La vie... avant, pendant et après

Les soins palliatifs pédiatriques

Nago Humbert

La mort d’un enfant ou d’un adolescent touche toute sa famille et tous ceux qui le côtoient. Bien que la mort fasse partie de la vie, elle n’est jamais dans l’ordre normal des choses quand il s’agit d’un enfant. Les répercussions sur la famille se font sentir longtemps. Prendre soin d’un enfant mourant représente une des responsabilités les plus difficiles que puisse rencontrer un professionnel de la santé.
Depuis plus de dix ans le développement constant des soins palliatifs pédiatriques contredit le questionnement initial sur leur pertinence en tant qu’entité propre. En effet, l’enfant et l’adolescent n’étant pas des adultes en miniature, la spécificité de leur prise en charge n’est plus à démontrer et le tabou de l’éventualité de leur mort, même dans nos sociétés occidentales, n’est plus un obstacle à l’introduction des soins palliatifs dans le scénario d’une maladie potentiellement mortelle. Comme s’y prendre, comment l’aborder avec l’enfant et avec la famille ? Pour y répondre, Nago Humbert livre le fruit de son expérience et de sa réflexion.

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En collaboration avec TIM, association neuchâteloise de soins pédiatriques à domicile et Payot Libraire.

Nago Humbert

Nago Humbert est directeur de l’Unité de soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine, spécialiste en psychologie médicale et professeur au département de pédiatrie de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, dont il est le responsable de l’enseignement des soins palliatifs. Il enseigne également à Paris Descartes. Reconnu comme un pionnier de cette spécialité, il préside d’ailleurs le Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques.

Les exclus de la LAMal

Hans Wolff • Pierre-Yves Maillard • Nago Humbert

Si chaque système de couverture maladie a ses avantages et ses inconvénients, ils se rejoignent sur un point : tous produisent leur lot de personnes exclues d’un accès aux soins de qualité. En Suisse, malgré l’introduction de la loi sur l’assurance maladie (LAMal) il y a quinze ans, force est de constater que ce système produit des formes d’exclusion notamment pour des questions économiques, comme le démontre une étude réalisée en 2011 par les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Aujourd’hui, la volonté sociale et solidaire voulue à la création de la LAMal est devenue un système antisocial avec une prime par tête et non au prorata d’un revenu. Vulnérables, exclus, sans-papiers et ménages à faible revenu sont les premières victimes des réformes successives de l’assurance maladie. Dans plusieurs cantons, des stratégies étatiques, associatives et parapubliques ont été mises en place pour pallier aux défaillances constatées du système en termes d’accès aux soins. Cette table ronde permettra de faire le point sur les initiatives existantes, notamment à Genève, et d’esquisser des pistes aux niveaux national et cantonal.

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En partenariat avec Médecins du Monde Suisse.

Pierre-Yves Maillard

Après des études à l’université de Lausanne qu’il a terminées avec une licence, Pierre-Yves Maillard a enseigné le français, l’histoire et la géographie. De 2000 à 2004, il a été secrétaire régional de la FTMH (désormais Unia) pour les cantons de Vaud et de Fribourg. Pierre-Yves Maillard a par ailleurs été député socialiste au Grand Conseil vaudois de 1998 à 2000. Depuis les élections de 1999 et jusqu’au 29 novembre 2004, il a été conseiller national. Le 1er décembre 2004, il a été élu au Conseil d’État du canton de Vaud et a pris les rênes du Département de la santé et de l’action sociale. Il préside l’Union syndicale suisse depuis mai 2019. Réélu en 2019 au Conseil national, il a été brillamment élu au Conseil des États lors des dernières élections en 2023. Il est marié et père de deux enfants.

Nago Humbert

Nago Humbert est directeur de l’Unité de soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine, spécialiste en psychologie médicale et professeur au département de pédiatrie de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, dont il est le responsable de l’enseignement des soins palliatifs. Il enseigne également à Paris Descartes. Reconnu comme un pionnier de cette spécialité, il préside d’ailleurs le Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques.

Documents liés

Pourquoi des personnes vivant en Suisse sont-elles exclues des soins de santé?

Nago Humbert • Nathalie Simonnot • Nadège Drouot • Patrick Bodenmann • Dogan Bayram

En collaboration avec Médecins du Monde, un débat est organisé sur la thématique de l’exclusion des soins de santé en Suisse. Nago Humbert, président de Médecins du Monde (MDM)-Suisse présente son organisation et explique pourquoi elle s’est engagée en faveur du droit de la santé pour tous, qu’ils soient sans papier et/ou trop pauvre pour se soigner correctement. N.H insiste également sur le fait que la qualité d’une société se mesure à la façon dont elle traite les éléments les plus fragiles. Nathalie Simonnot (N.S) de MDM-France évoque les réticences du milieu politique français dans le domaine des soins pour tous. Cependant, elle tempère ces attitudes négatives en énumérant les grandes victoires de son organisation en France: deux couvertures-maladies gratuites pour l’ensemble des personnes précaires, une loi de lutte contre les exclusions, le droit au séjour pour raisons médicales.
Nadège Drouot MdM-France fait part des résultats d’une enquête de l’Observatoire de l’accès aux soins en France et en Europe, menée dans 7 pays, sur les thèmes des difficultés des accès au soin, à la vaccination et aux traitements du VIH. Il en ressort en autres que les personnes les plus précaires attendent jusqu’au dernier moment pour se faire soigner comme il se doit, car souvent, ils ne bénéficient pas de la couverture santé et ne connaissent pas l’ensemble de leurs droits.
Patrick Bodenmann (P.B), médecin associé, responsable de l’Unité des populations vulnérables à la Policlinique médicale universitaire de Lausanne fournit quant à lui un éclairage sur la réalité helvétique en matière d’accès au soin et de santé pour les sans-papiers, les non-entrés en matière, les requérants d’asile. Le mot de la fin appartient à Dogan Bayram qui témoigne de sa réalité de migrant régularisé.

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Nago Humbert

Nago Humbert est directeur de l’Unité de soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine, spécialiste en psychologie médicale et professeur au département de pédiatrie de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, dont il est le responsable de l’enseignement des soins palliatifs. Il enseigne également à Paris Descartes. Reconnu comme un pionnier de cette spécialité, il préside d’ailleurs le Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques.

L’humanitaire est-il humanisme?

Bernard Kouchner • Nago Humbert

Cette conférence est organisée dans le cadre des journées « Médecins du Monde » qui se déroulent alors dans le canton de Neuchâtel les 19 et 20 novembre 1993. « Médecins du Monde » est une organisation non gouvernementale (ONG) dont le siège est à Paris, et qui possède des délégations dans de nombreux pays (Espagne, Grèce, Pologne, USA…). Le conférencier, le Dr Ministre Bernard Kouchner, médecin spécialisé en gastro-entérologie, commence à travailler dans l’humanitaire en 1968 avec le Biafra. En 1971, il fonde Médecins sans frontières (MSF),puis, en 1980 Médecins du monde .Tout d’abord, il parle de l’histoire de l’humanitaire dont la première préoccupation était d’ « humaniser les conflits » par une démarche strictement médicale. Selon lui, l’humanitaire doit continuer dans ce sens, mais également mais également évoluer vers l’humanisme et les droits de l’homme, c’est-à-dire remettre l’homme au centre des préoccupations. Avec la fin de la guerre froide et la chute du Mur de Berlin, il y a eu un retour au droit de l’homme. L’humanitaire se doit de continuer à adoucir les guerres, mais doit également faire un travail en amont par des actions politiques. Pour reprendre les mots de Bernard Kouchner « On pourrait prévenir les conflits au lieu de les guérir ». Dans le débat avec le public [42 :20], il est question de l’invention de l’action humanitaire, d’une force armée internationale pour la prévention de la paix dans le monde, de la place et du rôle des médias dans l’humanitaire, etc. La présidence de la soirée a été assurée par Nago Humbert, président de la délégation suisse de « Médecins du Monde » et ancien consultant au Moyen-Orient de l’OMS, et par Jean-Philippe Rapp, journaliste à la Télévision suisse romande.

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Bernard Kouchner

Ancien Ministre de la Santé et de l’Action humanitaire français (1993).

Nago Humbert

Nago Humbert est directeur de l’Unité de soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine, spécialiste en psychologie médicale et professeur au département de pédiatrie de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, dont il est le responsable de l’enseignement des soins palliatifs. Il enseigne également à Paris Descartes. Reconnu comme un pionnier de cette spécialité, il préside d’ailleurs le Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques.

La douleur, un cri du corps et de l’âme

Nago Humbert

Nago Humbert (NH), docteur en psychologie médicale, chargé de cours à l’Ecole de soins infirmiers La Source à Lausanne, vice-président de la Société suisse de médecine palliative, présente le sujet de son livre et de sa thèse : la douleur. Présenté par Laurent Barrelet, NH commence par donner les différentes définitions de la douleur. Ensuite, il donne de nombreux exemples et montre le rôle de la douleur : il décrit ses manifestations et les différentes réactions qu’elle entraîne sur l’être humain. Il soulève les problèmes liés à la communication de cette douleur. De plus, il présente différentes statistiques ainsi que de nombreux témoignages de gens qui souffrent de maladie. Il montre ainsi le lien entre le psychique et le physique et met l’accent sur les mécanismes mentaux, notamment dans des cas de personnes atteintes de cancer. D’où l’importance de la psychologie selon lui. Enfin, NH se demande comment la douleur peut être soulagée. Le débat [1:21] qui suit la conférence est mené par Laurent Barrelet, médecin responsable des soins palliatifs de la Fondation Rive-Neuve à Villeneuve. Il est longuement question de l’euthanasie.

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Nago Humbert

Nago Humbert est directeur de l’Unité de soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine, spécialiste en psychologie médicale et professeur au département de pédiatrie de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, dont il est le responsable de l’enseignement des soins palliatifs. Il enseigne également à Paris Descartes. Reconnu comme un pionnier de cette spécialité, il préside d’ailleurs le Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques.